Seltene Erkrankungen: Mediziner ausgezeichnet

26. Februar 2015. Rund 4 Millionen Menschen leiden in Deutschland an seltenen Erkrankungen. Bisher können nur wenige der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen behandelt werden. Zum insgesamt achten Mal wurde jetzt der Eva Luise Köhler Forschungspreis an Mediziner verliehen, die zu Diagnoseverfahren und Therapiemöglichkeiten seltener Erkrankungen forschen.

Wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, ist oft das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten gering. Mit ihren Forschungsarbeiten schaffen die Preisträger nicht nur die Grundlage für eine verbesserte Versorgung, sondern steigern auch das Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen insgesamt. Dafür gilt ihnen mein herzlicher Dank.

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe

Der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis ging in diesem Jahr an Kinderarzt Prof. Dr. Heymut Omran von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikum Münster. Sein Projekt „Verbesserung der Diagnostik und Therapie der Primären Ziliären Dyskinesie (PCD)“ widmet sich der Erforschung der Primären Ziliendyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern, die – zu spät diagnostiziert – zu schweren Lungenschäden und schließlich zu Lungenversagen führen kann. Mit Hilfe einer genetischen Untersuchung und einer Eiweißuntersuchung gelang es dem Team um Omran 30 charakteristische Defekte zu identifizieren, die zur PCD führen.

Für sein Projekt „Universelles Neugeborenenscreening auf Sichelzellkrankheiten mit Hilfe der Tandemmassenspektronomie“ erhielt der an der Berliner Charité tätige Kinderarzt Dr. Stefan Lobitz den mit 15.000 Euro dotierten Anerkennungspreis. Mit seiner Forschung auf dem Gebiet der Sichelzellenanämie untersuchen Lobitz und sein Team, wie die Blutkrankheit bereits bei Neugeborenen sicher diagnostiziert werden kann. Eine frühe Diagnose könne Eltern helfen, Anzeichen einer akuten Blutarmut rechtzeitig zu erkennen und damit Leben zu retten.

An der Auszeichnung in der Berliner Charité nahmen neben Eva Luise Köhler auch ihr Mann, Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe teil.

Hintergrundinformationen

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.).

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Ekrankungen (NAMSE) – ein Zusammenschluss aus Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Bildung und und Forschung sowie ACHSE e.V. – ist auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums gegründet worden. 2013 veröffentlichte das Bündnis einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ziel des 52 Maßnahmenvorschläge umfassenden Plans ist es, Betroffene, deren Angehörige und medizinisches Personal besser über seltene Erkrankungen zu informieren, die Forschung auf dem Gebiet voranzutreiben und den Ausbau medizinischer Versorgungsstrukturen zu stärken.