Symposium zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
6. März 2017. Seltene Erkrankungen sind für die Betroffenen und ihre Familien oftmals ein schwerer Schicksalsschlag. Sie treffen häufig auch Kinder und können die Lebenserwartung in jungen Jahren dramatisch verkürzen. Bis die Krankheit richtig erkannt wird, kann viel Zeit vergehen: Viele Ärztinnen und Ärzte müssen aufgesucht werden, denn auch sie haben oft nur wenig Erfahrung mit den Krankheitsanzeichen. Insgesamt leiden rund vier Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung – das sind mehr Patienten als an Krebs erkrankt sind. Am 6. März 2017 fand in Berlin das Symposium vom Bundesgesundheitsministerium zum Thema "Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" statt.
Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot. Und mit besseren Möglichkeiten zum Aufbau von besonderen Versorgungszentren tragen wir dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten. Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung an Seltenen Erkrankungen und ermöglichen es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekommen.
Im Rahmen der Veranstaltung wurden Beiträge u.a. zur besseren Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen sowie zur Patientenbeteiligung vorgestellt und über den aktuellen Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe eröffnete das Symposium mit einem Grußwort und sprach mit Vertreterinnen und Vertreter der Zentren für Seltene Erkrankungen, der Fachgesellschaften, der Selbsthilfe, von Stiftungen, Krankenkassen und Unternehmen darüber, wie die Versorgung weiter verbessert werden kann.
NAMSE
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Im August 2013 hat das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vorgelegt, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel dieses Aktionsplans ist, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern.