Hermann Gröhe: "Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht alleine lassen"

10. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017

Berlin,  24. Februar 2017

Geschätzt mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto "Forschen hilft heilen" findet am 28. Februar 2017 der 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt.

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe: "Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot. Und mit besseren Möglichkeiten zum Aufbau von besonderen Versorgungszentren tragen wir dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten. Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung an Seltenen Erkrankungen und ermöglichen es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekommen – passend zum Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen 'Forschen hilft heilen'."

Das Bundesministerium für Gesundheit setzt sich mit zahlreichen Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Mit dem GKV-Versorgungsstärkungsgesetz wurde geregelt, dass auch Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Hochschulambulanzen behandelt werden können. Damit kommen neue Forschungsergebnisse den Betroffenen direkt zugute. Mit  Zuschlägen für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird die Finanzierung von besonderen Versorgungszentren gesichert. Durch das Krankenhausstrukturgesetz können Zuschläge für nicht bereits anderweitig finanzierte besondere Aufgaben vereinbart werden, die sich an den Anforderungen des NAMSE für entsprechende Zentren orientieren müssen.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Im August 2013 hat das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vorgelegt, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel dieses Aktionsplans ist, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern.

Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die Geschäftsstelle des NAMSE bis Juli 2018 mit insgesamt 1,4 Millionen Euro, um die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans weiter zu begleiten. Unter anderem fördert das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Aktionsplans mit über 2 Millionen Euro das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de) und den se-atlas (www.se-atlas.de), eine moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert.

Anlässlich des Europäischen Tags der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Bundesministerium für Gesundheit am 6. März 2017 in Berlin das Symposium "Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen". Im Rahmen der Veranstaltung werden Beiträge u.a. zur besseren Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen sowie zur Patientenbeteiligung vorgestellt und über den aktuellen Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe eröffnet das Symposium mit einem Grußwort.