Begriffe A-Z

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Am 8. März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen. Die 28 Bündnispartner des NAMSE (Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen) haben gemeinsam 52 Maßnahmenvorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. Das Ergebnis, der Nationale Aktionsplan, wurde am 28. August 2013 der Öffentlichkeit vorgestellt.

Ziel ist es, medizinisches Personal sowie Betroffene und deren Angehörige besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen sollen ausgebaut und Kompetenzen in Fachzentren gebündelt werden. Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verstärkt.

Die Durchführung der Maßnahmenvorschläge ist in vollem Gange und teilweise liegen auch schon Ergebnisse vor. Die Geschäftsstelle des NAMSE hat einen Zwischenbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen veröffentlicht, der hier heruntergeladen werden kann.

Auch das Bundesgesundheitsministerium ist an den Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans aktiv beteiligt. Hierfür wurden mit einem eigenen Förderschwerpunkt bis zum Jahre 2015 fünf Millionen Euro zur Verfügung gestellt. Teil dieses Förderschwerpunktes waren beispielsweise die Bildung eines "Zentralen Informationsportals Seltene Erkrankungen" (ZIP-SE) und ein "Versorgungsatlas Seltene Erkrankungen" kurz: "se-atlas". Weitere Informationen zu ausgewählten Projekten finden Sie auf der rechten Seite. Auch in den kommenden Jahren wird das Bundesministerium für Gesundheit weitere Projekte aus dem Themenbereich "Seltene Erkrankungen" fördern.

Mit dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt Deutschland die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für europäisches Handeln im Bereich der Seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 um.

Weitere Informationen zum NAMSE finden Sie hier.