Was haben wir bisher erreicht?

Querschnittsthema: Datensparsame einheitliche Tumordokumentation

Hintergrund:

Während einer Krebsbehandlung werden neben der Dokumentation in der Krankenakte weitere Daten erfasst, die für unterschiedliche Zwecke genutzt werden, insbesondere zur Qualitätssicherung, für bevölkerungsbezogene Auswertungen und zur wissenschaftlichen Evaluation der Behandlungsstrategie. Diese Daten dienen im Weiteren auch dazu, Informationen über die Qualität der Versorgung für alle Beteiligten – Patientinnen und Patienten, Leistungserbringer, Krankenkassen und Politik – bereitzustellen. Dabei hat sich zunehmend etabliert, dass für die unterschiedlichen Dokumentationszwecke jeweils eine separate Erhebung und eigenständige Dokumentation der Daten erfolgt, so dass zahlreiche, vielfach identische Daten ein und derselben Person nebeneinander und unverknüpft in unterschiedlichen Dokumentationssystemen vorliegen. Dies kann am Beispiel einer Brustkrebserkrankung anhand der derzeit verbindlich vorgeschriebenen Dokumentationsabläufe dargestellt werden, da insbesondere für diese Erkrankung eine hohe Anzahl an Dokumentationsverpflichtungen besteht. So werden im Behandlungsverlauf einer Brustkrebs-Patientin 65 Prozent der zu dokumentierenden Items 2 bis 4mal erfasst.

Die Vielzahl an Dokumentationsanforderungen stößt v.a. bei der Ärzteschaft, aber auch bei den Patientinnen und Patienten infolge des hohen zeitlichen und bürokratischen Mehraufwandes auf große Kritik. Aus Sicht der Expertinnen und Experten wurde als ein wichtiges Ziel des Krebsplanes angesehen, das Gebot der Datensparsamkeit konsequent zu befolgen und die Dokumentationspflichten zu reduzieren und sinnvolle Vereinheitlichungen zu nutzen. Um hierzu möglichst konkrete Änderungsvorschläge unterbreiten zu können, haben die Expertinnen und Experten die Bedeutung der Datenerfassung querschnittsartig über die Handlungsfelder bzw. sämtliche bisher bearbeiteten Ziele analysiert und Lösungsvorschläge für eine datensparsame einheitliche Tumordokumentation ausgearbeitet.

Zur Behebung dieser Missstände schlagen die Expertinnen und Experten verschiedene Maßnahmen im Sinne einer politischen Selbstverpflichtung aller Normgeber zur Umsetzung vor.

Empfehlungen und Maßnahmen:

  1. Prüfung der Notwendigkeit bestehender und neuer Dokumentationsverpflichtungen: Die Normgeber sollen sich verpflichten, vorhandene sowie ggf. neue Dokumentationsverpflichtungen einer Prüfung zu unterziehen.
  2. Gemeinsame Willenserklärung des BMG und der Normgeber zur Vereinfachung und Vereinheitlichung der onkologischen Dokumentationsanforderungen: BMG und Normgeber verpflichten sich in einer gemeinsamen Erklärung, an der Entwicklung einer datensparsamen einheitlichen Tumordokumentation mitzuwirken.
  3. Einrichtung einer Arbeitsgruppe / Plattform "Datensparsame einheitliche Tumordokumentation": Die Initiatoren des Nationalen Krebsplans richten auf der Grundlage des von der Querschnitts-Arbeitsgruppe Dokumentation im Rahmen des Nationalen Krebsplans entwickelten Papiers eine ständige Arbeitsgruppe / Plattform ein, deren Aufgabe darin besteht, die Normgeber bei ihrer Prüfung der Notwendigkeit bestehender und neuer Dokumentationsverpflichtungen zu unterstützen sowie Vorschläge zur Reduktion des Dokumentationsaufwands zu entwickeln. An dieser Arbeitsgruppe / Plattform sind die zuständigen Normgeber, die Adressaten für die Dokumentationsanforderungen und die medizinische Wissenschaft beteiligt.
  4. Technische Maßnahmen zur Vereinfachung von Dokumentations- und Übermittlungswegen.

Inzwischen sind verschiedene Maßnahmen umgesetzt worden:

 

Am 10. Januar 2013 ist eine Absichtserklärung aller Normgeber verabschiedet worden. Darin erklären alle Normgeber ihre Bereitschaft, im Rahmen des Umsetzungsprozesses des NKP die Vereinfachung und Vereinheitlichung der onkologischen Dokumentationsanforderungen voranzutreiben und die in ihrem jeweiligen Zuständigkeits- oder Regelungsbereich fallenden Möglichkeiten eigenverantwortlich zu nutzen. Zur Erarbeitung entsprechender Vorschläge wurde die Arbeitsgruppe "Datensparsame einheitliche Tumordokumentation" (AG DET) eingerichtet, die im März 2013 unter Moderation des BMG ihre Arbeit aufgenommen hat.

Auf der Grundlage der Beratungen in der AG DET wurde von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) ein aktualisierter Basisdatensatz für die epidemiologische und klinische Krebsregistrierung verabschiedet und im April 2014 im Bundesanzeiger veröffentlicht (LINK). Im November 2015 wurden die – ebenfalls unter Berücksichtigung der Beratungen der AG DET – von ADT und GEKID erarbeiteten Module für Brust- und Darmkrebs im Bundesanzeiger veröffentlicht. Die Arbeiten führten zu einer deutlichen Datenreduktion und Datenvereinheitlichung. Gleichzeitig wurden die Voraussetzungen für eine rechtssichere Datenerhebung im Rahmen der Krebsregistrierung geschaffen.

Die AG DET wird auch zukünftig Vorschläge zur Verbesserung der Dokumentation weiterer Tumorentitäten erarbeiten und sich für eine breite und übergreifende Nutzung einheitlich erhobener Daten einsetzen.

 

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