Ziel 11a – Verbesserung der Informationsangebote für Krebskranke und ihre Angehörigen

Es liegen für alle Krebspatienten und ihre Angehörigen niederschwellige, zielgruppengerechte und qualitätsgesicherte Informationsangebote vor:

• Sicherung der Qualität und Seriosität der verfügbaren Informationsangebote (unter anderem durch evidenzbasierte Patienteninformationen)

• Bessere Vernetzung und Vereinheitlichung der vorhandenen Angebote für Krebspatienten und ihre Angehörigen unter Nutzung von qualitätsorientierten Versorgungsdaten

Hintergrund

Krebskranke und ihre Angehörigen sind in hohem Maße auf zuverlässige, unabhängige, zeitgerechte und gut zugängliche Informationsangebote angewiesen. Krebsinformationen, die den Präferenzen, Wertvorstellungen und den Lebenssituationen der Betroffenen so weit wie möglich entsprechen, sollen eine informierte Entscheidung ermöglichen.

Es gibt in Deutschland eine Reihe seriöser Anbieter von krebsbezogenen Informationen, aber auch eine unüberschaubare Zahl von Informationsangeboten unterschiedlicher Herkunft und Qualität. Trotz zahlreicher Initiativen zur Qualitätssicherung von Gesundheitsinformationen, ist die Situation insgesamt derzeit noch unbefriedigend. Gerade einige weit verbreitete Verfahren berücksichtigen ausschließlich formale Aspekte der Qualität von Gesundheitsinformationen und erlauben keine Unterscheidung zwischen inhaltlich guten und schlechten Informationen. Selbst die Informationsmaterialien seriöser Anbieter weisen diesbezüglich teilweise Defizite auf. Zudem fällt es den Betroffenen häufig schwer, sich im Dickicht der vorhandenen Angebote zurecht zu finden.

Darüber hinaus nimmt das Wissen auf dem Gebiet der Krebserkrankungen ständig zu. Damit steigen auch die qualitativen und quantitativen Anforderungen an wissenschaftlich fundierte, aktuelle und vertrauenswürdige Krebsinformationen.

Es ist daher notwendig, die Qualität und Seriosität der vorhandenen Informations- und Beratungsangebote sicherzustellen und weiterzuentwickeln. Hierbei sollte neben der formalen auch die inhaltliche Qualität von Gesundheitsinformationen beachtet werden. Entsprechende Qualitätskriterien für Gesundheitsinformationen liegen vor, müssen aber weiterentwickelt werden. Die Umsetzung in ein Instrument zur Qualitätsprüfung von Informationsprodukten steht noch aus. Erforderlich ist auch ein Verfahren, mit dem die Eignung von Produzenten von Krebsinformationen geprüft wird, Informationsprodukte von definierter Qualität zu erstellen. Um Informations-, Beratungs- und Hilfsangebote bedarfs- und bedürfnisgerecht entwickeln zu können, müssen auch Bedarf und Bedürfnisse auf Seiten der Nutzerinnen und Nutzer bekannt sein. Durch eine bessere Vernetzung der vorhandenen Angebote können diese effektiver genutzt werden.

Empfehlungen und Maßnahmen

Folgende Maßnahmen wurden von der Experten-Arbeitsgruppe im Jahr 2011 empfohlen:

1. Förderung eines öffentlichen Problembewusstseins und Verbreitung einer Qualitätskultur für Krebs- und Gesundheitsinformationen bei Anbietern von Krebsinformationen, der Fachöffentlichkeit und der allgemeinen Öffentlichkeit:

   • Hierzu sind niederschwellige Maßnahmen zur Bekanntmachung von etablierten Qualitätskriterien für Krebsinformation und Möglichkeiten des Qualitätsmanagements erforderlich. Dazu gehören z.B. bereits vorhandene Faltblätter und Broschüren sowie eine begleitende Öffentlichkeitsarbeit.

2. Systematische Übersicht und Bestandsaufnahme

   • der Studien zum Informationsbedarf und zu den Informationspräferenzen von Krebskranken sowie deren Angehörigen,

   • der deutschen Anbieter von Krebsinformationen sowie deren Methoden zur Qualitätssicherung bei der Informationserstellung,

   • der im deutschen Sprachraum erhältlichen Informationen zum Thema Krebs.

3. Schaffung eines Verbundes zur Förderung qualitätsgesicherter Krebsinformationen mit folgenden Aufgaben:

   • Entwicklung und Evaluation von Instrumenten zur umfassenden Qualitätsprüfung von Krebsinformationen,

   • Durchführung einer Machbarkeitsanalyse bzw. eines Modellprojekts zur Vorbereitung und Implementierung eines gemeinsamen evidenzbasierten Wissensfundus zu prioritären krebsbezogenen Themen,

   • Dissemination und Implementierung von qualitätsgesicherter Patienteninformation (unter anderem im Rahmen von (S3-)Leitlinien der Fachgesellschaften, Versorgungsprogrammen wie DMPs).

Den Themenbereichen „Qualität von Krebs- und Gesundheitsinformationen“ und „Informierte Entscheidung“ wurden teilweise mit dem am 9. April 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz sowie dem Förderschwerpunkt des Bundesgesundheitsministeriums „Forschung im Nationalen Krebsplan“ Rechnung getragen.

Außerdem fand zur Beförderung des Themas „Informierte Entscheidung“ vom 26. bis 27. Februar 2015 in Berlin ein praxisbezogener, wissenschaftlicher Workshop zur informierten und partizipativen Entscheidungsfindung von Bürgerinnen und Bürgern, Patientinnen und Patienten und Leistungserbringern statt. Die Ergebnisse des Workshops sowie die insbesondere aus Handlungsfeld 4 des Nationalen Krebsplans resultierenden Ergebnisse wurden im Hinblick auf ihre weitere Verwertbarkeit und Umsetzbarkeit sowohl für den Nationalen Krebsplan als auch für die vom Bundesministerium für Gesundheit am 19. Juni 2017 ins Leben gerufene „Allianz für Gesundheitskompetenz“ geprüft. Hierzu hat eine im Nationalen Krebsplan eingesetzte Querschnitts-Arbeitsgruppe „Gesundheitskompetenz und Patientenorientierung in der Onkologie“ konkrete Vorschläge erarbeitet.

Im Rahmen seines Förderschwerpunktes „Forschung im Nationalen Krebsplan“ (2012 – 2015) hatte das Bundesgesundheitsministerium mehrere Projekte zum Themenbereich „informierte Entscheidung und Patientenkompetenz“ gefördert. Die Ergebnisse dieser Projekte wurden bei einer Veranstaltung am 19. Mai 2016 in Berlin vorgestellt und sind in die Arbeit der oben genannten Querschnitts-Arbeitsgruppe des Nationalen Krebsplans eingeflossen.

Um darüber hinaus evidenzbasierte Informationen unter anderem zu den Früherkennungsmaßnahmen für Krebs zugänglich zu machen, hat am 1. September 2020 das Nationale Gesundheitsportal (www.gesund.bund.de) den Betrieb aufgenommen. Auf dieser digitalen Gesundheitsinformationsplattform erhalten Bürgerinnen und Bürger zuverlässige Informationen zu Gesundheitsthemen, Krankheitsbildern und Behandlungsmöglichkeiten. Die Gesundheitsinformationsplattform soll sukzessive weiter ausgebaut werden.

Außerdem befasst sich das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V., dessen Mitgliedsinstitutionen zum Teil im Nationalen Krebsplan mitwirken, intensiv mit der Qualität von Gesundheitsinformationen beziehungsweise den Anforderungen an evidenzbasierte Gesundheitsinformationen.

Ziel aller Aktivitäten und Anstrengungen ist es, die Stärkung der Gesundheitskompetenz und der informierten und partizipativen Entscheidungsfindung zunehmend gelebte Praxis im deutschen Gesundheitswesen werden zu lassen.