Krebsregister

Jährlich erkranken in Deutschland nach Angaben des Robert Koch-Instituts mehr als eine halbe Million Menschen an Krebs. Die Erkrankungszahlen haben in den letzten Jahrzehnten stetig zugenommen. Dies hängt vor allem damit zusammen, dass die Zahl der älteren Menschen in unserer Bevölkerung kontinuierlich steigt. Krebs ist die zweithäufigste Todesursache in Deutschland; jährlich sterben etwa 230.000 Menschen daran.

Im Rahmen des vom Bundesministerium für Gesundheit gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Tumorzentren 2008 initiierten Nationalen Krebsplans wurde die Weiterentwicklung der Krebsregistrierung angestoßen. So wurden der flächendeckende Ausbau der klinischen Krebsregister sowie eine stärkere Vernetzung von klinischen und epidemiologischen Krebsregistern vereinbart. Daten aus den Krebsregistern leisten heute einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung und tragen zu neuen Erkenntnissen in der wissenschaftlichen Forschung bei.

Epidemiologische und klinische Krebsregister

Bereits seit längerem sind in Deutschland epidemiologische Krebsregister etabliert, seit 2009 bestehen sie flächendeckend. Diese bevölkerungsbezogenen Register der Bundesländer liefern Erkenntnisse über Auftreten und Häufigkeit von Krebserkrankungen, ihre Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Betroffenen sowie über deren Überlebenschancen. Auch für die Beurteilung der Auswirkungen und der Qualität von organisierten Krebsfrüherkennungsprogrammen wie dem Mammographie-Screening für Brustkrebs und den Screening-Programmen für Gebärmutterhals- und Darmkrebs sind diese Daten wichtig. Am 9. April 2013 ist das Krebsfrüherkennungs- und registergesetz (KFRG) in Kraft getreten. Es hat die rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen für die Errichtung und den Betrieb flächendeckender klinischer Krebsregister geschaffen. Der Aufbau der klinischen Krebsregister wurde 2020 abgeschlossen.

Klinische Krebsregister erfassen alle wichtigen Daten im Laufe einer Krebserkrankung: von der Diagnose über die einzelnen Behandlungsschritte und Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Komplikationen und Todesfällen. Sie dienen dazu, die Qualität der medizinischen Versorgung krebskranker Menschen zu sichern. Eine ihrer Hauptaufgaben besteht in der Auswertung der übermittelten Daten und der anschließenden Rückmeldung der Ergebnisse an die Behandlungseinrichtungen.

Mit den Erkenntnissen aus der klinischen Krebsregistrierung kann beispielsweise überprüft werden, ob bei der Behandlung die Leitlinien der medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften beachtet werden. Es wird auch untersucht, ob die Behandlungsergebnisse zwischen den verschiedenen Behandlungseinrichtungen systematisch voneinander abweichen. In solchen Fällen können zielgerichtet Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung eingeleitet werden.

Inzwischen wurden beide Registerformen, epidemiologische und klinische Register, in den meisten Ländern zu integrierten Krebsregistern zusammengefasst. Auch werden Daten auf Bundesebene seit mehreren Jahren bereitgestellt. Bei dem Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut (ZfKD), welches mit dem Bundeskrebsregisterdatengesetz von 2009 eingerichtet wurde, ist es Dritten möglich, Krebsregisterdaten zu wissenschaftlichen Forschungszwecken zu beantragen. Mit dem Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten vom 18. August 2021 wurde der auf Bundesebene zu Forschungszwecken verfügbare Datensatz deutlich erweitert. Auch eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten soll unter Beachtung der rechtlichen Voraussetzungen möglich werden. Die Krebsregister, das ZfKD und klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung sollen zu diesem Zweck bis zum 31. Dezember 2024 ein Konzept für eine Plattformlösung erarbeiten.

Weitere Festlegungen zur Errichtung und zum Betrieb der Krebsregister der Länder, wie zum Beispiel zu Meldeanlässen und Meldeumfang, liegen in der Zuständigkeit der Bundesländer und sind in den jeweiligen Landesgesetzen geregelt.

Deutsches Kinderkrebsregister

Das Deutsche Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz erfasst seit 1980 alle Krebserkrankungen bei Kindern unter 15 Jahren; seit 2009 erfolgt auch die systematische Erfassung von Jugendlichen bis zu ihrem 18. Geburtstag sowie die systematische Langzeitnachbeobachtung aller ehemaliger Patientinnen und Patienten. Das Deutsche Kinderkrebsregister ist weltweit das größte Krebsregister seiner Art und wird seit Beginn vom Bundesministerium für Gesundheit und den Gesundheitsministerien der Länder, allen voran vom Sitzland Rheinland-Pfalz finanziert.

Mit Verabschiedung des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten wurden das ZfKD, die Krebsregister und das Deutsche Kinderkrebsregister beauftragt, gemeinsam mit Vertretern und Vertreterinnen von Patientenorganisationen bis zum 31. Dezember 2024 ein Konzept für die Zusammenarbeit der Krebsregister und des Deutschen Kinderkrebsregisters zu erarbeiten, um die enge Zusammenarbeit der Register zu gewährleisten und einen nahtlosen Übergang von Informationen für die Gruppe der Heranwachsenden sicherzustellen.