Die Krankheit gemeinsam bewältigen - Entscheidungs- und Verstehenshilfen

Alzheimer-Demenz - Leben mit der Krankheit

So müssen sich die Angehörigen nicht nur mit einer schweren, unheilbaren Krankheit eines geliebten Menschen auseinandersetzen, sondern auch Entschlüsse zur künftigen Versorgung und Pflege des betroffenen Familienmitglieds fassen.

Die Aufklärung des erkrankten Menschen

Teilt die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt den Familienmitgliedern die Diagnose mit, stellt sich als Erstes die Frage, ob man den betroffenen Menschen über seine Demenzerkrankung aufklären sollte.

Streitet beispielsweise ein an Demenz erkrankter Mensch seine (offensichtlichen) Schwierigkeiten hartnäckig ab oder hat er bereits im Vorfeld der Untersuchungen klargemacht, dass er das Ergebnis nicht wissen möchte, kann es schwierig sein, offen mit ihm über das Ergebnis der Untersuchung beziehungsweise über die Diagnose zu sprechen.

Als Argument, einen betroffenen Menschen nicht über seine Demenzerkrankung aufzuklären, wird häufig angeführt, dass er unter Umständen stark depressiv und mit massiven Ängsten reagieren könnte. Zu bedenken ist allerdings, dass auch das Verschweigen oder Nicht-Aussprechen der Diagnose zu erheblichen Belastungen, Ängsten und Depressionen führen kann.

Die Aufklärung, die sich in der Regel nicht in einem einmaligen Gespräch erschöpft, sondern einen länger andauernden Prozess darstellt, der sich in Art und Umfang an der individuellen Situation der erkrankten Person orientiert, ermöglicht es dieser jedoch, im Bewusstsein ihrer Krankheit zu planen, wie sie das Beste aus den kommenden Jahren macht. Auf diese Weise hat sie die Möglichkeit, sich an der Organisation der Pflege aktiv zu beteiligen. Sie kann zudem die wichtigsten finanziellen Entscheidungen noch selbst treffen oder entscheiden, wer sich später um diese kümmern soll. Aus diesen Gründen geht man heute davon aus, dass jeder Mensch das Recht hat, selbst zu entscheiden, ob er über das Untersuchungsergebnis aufgeklärt werden oder lieber darauf verzichten möchte.

Hat die Person erfahren, woran sie leidet, sollte ihr dabei geholfen werden, mit ihrer Wut, Angst und Niedergeschlagenheit zurechtzukommen. Eine psychologische Beratung oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann hilfreich sein, solange die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Ist sie allerdings ihr Leben lang daran gewöhnt, Probleme mit sich selbst auszumachen, wird sie derartige Angebote wahrscheinlich nur ungern oder nicht in Anspruch nehmen.

Reaktionen und Gefühle der Angehörigen

„Besonders am Anfang war es für mich sehr schwer. Ich hatte mit Schlafproblemen und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ich habe einfach nicht verstanden, warum es gerade uns trifft, und suchte nach Erklärungen für die Krankheit: War es Überlastung oder Stress? Dabei hatten wir noch so viele gemeinsame Pläne für unser Leben...“

Die Diagnose "Demenz" kann bei den Angehörigen eine Reihe widersprüchlicher Gefühle hervorrufen. Das Untersuchungsergebnis selbst löst oft einen Schock aus. Gleichzeitig fühlen sich viele Angehörige aber auch erleichtert, da sie sich so lange Sorgen gemacht und jetzt endlich eine Erklärung für das veränderte Verhalten der betroffenen Person gefunden haben.

Hinzu kommen Wut auf die Krankheit, Schuldgefühle oder Angst. So haben manche Menschen an irgendeinem Punkt das Gefühl, es nicht mehr zu schaffen und die Zukunft nicht mehr bewältigen zu können.

Es ist wichtig, sich bewusst zu werden, dass alle diese Gefühle normale Reaktionen auf eine äußerst belastende Situation sind. Betroffene Angehörige sollten daher versuchen, sie zu akzeptieren und – eventuell mithilfe professioneller Beratung – Schritt für Schritt zu verarbeiten. Die Gefühle zu verdrängen oder auf Dauer an ihnen festzuhalten, erschwert allen Beteiligten und möglicherweise auch der erkrankten Person nur das Leben.

„Wir sind eine große Familie. Meine vier Geschwister und ich haben alle Ehepartner und insgesamt sieben Kinder. Als unsere Mutter vor einigen Jahren an Demenz erkrankte und nicht mehr allein leben konnte, entschieden wir gemeinsam, dass sie zu Hause betreut werden soll und bei uns einziehen würde. Wir erstellten eine Liste, auf der jedes Familienmitglied eintragen konnte, wie es sich einbringen wird. Ich habe die Wochenendbetreuung übernommen, meine Schwester das Einkaufen. Die Abend- und Morgentoilette übernimmt eine von uns eingestellte Krankenschwester.“

Häufig wird die Entscheidung, ein an Demenz erkranktes Familienmitglied zu betreuen, unbewusst getroffen. Das hängt mit dem schleichenden Charakter der Krankheit zusammen. Angehörige, die in der Nähe des betroffenen Familienmitglieds wohnen, übernehmen nach und nach immer mehr Aufgaben und wachsen so allmählich in die Rolle der Betreuenden hinein, ohne sich dessen bewusst zu werden.

Es kann aber auch geschehen, dass die Angehörigen von einer Notsituation oder der Diagnose überrascht werden und so zu einer schnellen Entscheidung gezwungen werden.

In beiden Fällen ist es ratsam, wenn der Entschluss zur Betreuung nicht von der Hauptpflegeperson allein getroffen wird. Es hilft, wenn alle Familienmitglieder gemeinsam überlegen, wer für welchen Part verantwortlich sein wird und wie die unterschiedlichen Aufgaben gerecht verteilt werden. Das trägt auch zur Solidarität unter den Angehörigen bei. Um spätere Enttäuschungen oder Missverständnisse zu vermeiden, sollten Hilfeleistungen anderer nach Möglichkeit schriftlich festgehalten werden. Ebenso ratsam ist es, schon jetzt ambulante Pflegedienste in die Überlegungen miteinzubeziehen, die möglicherweise Entlastung bringen können. Nur wenn pflegende Angehörige sich von Anfang an ihre eigenen Freiräume schaffen, werden sie stets genug Kraft und Energie für die Versorgung der pflegebedürftigen Person aufbringen.

Wie und für welche Dauer Angehörige letztlich die häusliche Betreuung übernehmen – diese Entscheidung verdient Respekt und Anerkennung. Die Tatsache, dass die betroffene Person in der gewohnten Umgebung bleiben und mit vertrauten Menschen zusammen sein kann, ist besonders für Menschen mit Demenz, die sich verloren fühlen und unter Orientierungsstörungen leiden, eine große Hilfe.