Konzept zur Schaffung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung von klinischen Krebsregisterdaten für Forschungsfragen und registerbasierte Studien (Plato2)

Ressortforschung im Handlungsfeld „Digitalisierung“

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Motivation

Im Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten vom 18. August 2021 wird die Zusammenführung der Krebsregisterdaten der Länder in zwei Stufen geregelt. In einer 1. Stufe wird der von den Krebsregistern der Länder an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut zu übermittelnde Datensatz um klinische Daten, beispielsweise zur Therapie und zum Verlauf von Krebserkrankungen, erweitert. In einer 2. Stufe wird bis Ende 2024 ein Konzept zur Schaffung einer Plattform für eine bundesweite anlassbezogene Zusammenführung der gesamten Krebsregisterdaten aus den Ländern entwickelt werden. Dies umfasst somit auch Daten, die in der 1. Stufe nicht verfügbar sind.

Mit dem Projekt „Konzept zur Schaffung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung von klinischen Krebsregisterdaten für Forschungsfragen und registerbasierte Studien“ (Plato2) setzen die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, das ZfKD, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Krebsregister, die Deutsche Krebshilfe und die Vertretenden von Patientenorganisationen diese 2. Stufe um. In diesem Rahmen wird auch eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten unter Beachtung der rechtlichen Voraussetzungen ermöglicht, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Darüber hinaus wird die klinisch-wissenschaftliche Auswertung der Krebsregisterdaten gefördert.

Projektleitung

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)
Prof. Dr. Stefan Rolf Benz
Prof. Dr. Sylke Zeißig
Kuno-Fischer-Str. 8
14057 Berlin

Projektlaufzeit

01.09.2022 bis 31.12.2024

Weitere Informationen

Ansprechperson

Dr. Anja Hillekamp
DLR Projektträger
projekttraeger-bmg(at)dlr.de

Ziele und Vorgehen

Ziel des Projektes Plato2 ist es, ein Konzept zur Schaffung einer Plattform zu entwickeln, die eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten aus den Ländern sowie eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten ermöglicht.  Dabei geht es in dem Projekt im Wesentlichen darum, zu untersuchen, welche Fragestellungen bereits jetzt durch bestehende Strukturen und Datenquellen beantwortet werden können und wo ggf. noch Defizite oder Hürden bestehen. Grundlage der Untersuchung bilden sechs spezifische Anwendungsfälle (Use Cases) zu verschiedenen Themenbereichen und zu konkreten Forschungsfragen am Beispiel unterschiedlicher Krebsarten. Aus der Analyse der Use Cases in interdisziplinär besetzten Arbeitsgruppen und dem Abgleich mit bereits bestehenden Initiativen werden notwendige Schritte und mögliche Lösungswege abgeleitet und das Konzept für die Umsetzung der 2. Stufe erstellt. Weiterhin sollen die Verankerung der Plattform, das Antragsverfahren zu Fragen im Bereich der Versorgung sowie deren Bearbeitung durch die Plattform erarbeitet werden. Dazu gehört eine Betrachtung von Datenquellen und Datenschutz sowie der technischen, rechtlichen und finanziellen Voraussetzungen.

Perspektiven für die Praxis

Die Ergebnisse des Projektes sollen anlassbezogene, rückblickende- oder vorausschauende Auswertungen von Studien- bzw. Routinedaten für Versorgungsforschung, klinische Forschung und Therapien ermöglichen. Darüber hinaus können mithilfe der Plattform die Möglichkeiten zur methodischen und inhaltlichen Aufarbeitung wissenschaftlicher Fragestellungen verbessert und gefördert werden. Durch die Bereitstellung des Zugangs zu einer qualitätsgesicherten Datenbasis, die auch weitere Datenquellen einbeziehen kann, wird somit die Beantwortung drängender klinischer Fragen zeitnah für alle Akteurinnen und Akteure erleichtert.

Stand: 27. Juni 2023
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