PEDNET-LC - Pädiatrisches Netzwerk für die Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
Handlungsfeld: „Gesundheitsversorgung“ Forschungsschwerpunkt: „Long-/Post-COVID“
© Copyright: Adobe Stock / fizkes
Konferenz von Ärzten an einem Tisch
Projektleitung
Bundesverband Bunter Kreis e.V.
Herr Andreas Podeswik
Ulmer Straße 160
86156 Augsburg
Projektlaufzeit
01.12.2024 - 01.01.2029
Projektbeteiligte(r)
- Charité - Institut für Medizinische Soziologie und Rehabilitationswissenschaft
- Robert Koch-Institut (RKI)
- Evangelisches Klinikum Bethel gGmbH
- Gesundheitnord gGmbH, Klinik Bremen Mitte, Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess
- Edelsteinklinik
- Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
- Technische Universität Dresden - Universitätsklinikum Carl Gustav Carus - Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
- Universitätsklinikum Essen, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
- Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Medizinische Fakultät, vertreten durch das Universitätsklinikum Freiburg
- Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH - Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
- Universität Greifswald - Mathematisch-Naturwissenschaftliche Fakultät - Institut für Psychologie - Lehrstuhl Gesundheit und Prävention
- Universitätsmedizin Greifswald - Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Zentrum für Geburtshilfe, Kinder- und Jugendmedizin
- Medizinische Hochschule Hannover - Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie zusammen mit Pädiatrischer Kardiologie
- Medizinische Hochschule Hannover - Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin - Klinik für päddiatrische Pneumologie, Allerlogie und Neoantologie
- Universität des Saarlandes, Medizinische Fakultät - Universitätsklinikum des Saarlandes
- Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Post Virale Ambulanz, Klinikum der Universität Jena
- Klinik für Pädiatrische Hämato-Onkologie, Psychosomatik und Systemerkrankungen, Klinikum Kassel GmbH
- BVKJ-Service GmbH
- Universitätsklinikum Köln - Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Neuropädriatrie
- Universität zu Lübeck - Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck - Sektion Pädriatische Pneumologie und Allergologie
- Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. - Medizinische Fakultät der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg
- Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz - Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychosomatik
- Philipps Universität Marburg
- Bitcare GmbH
- Ludwig-Maximilians-Universität München - Medizinische Fakultät - Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biostatistik und Epidemiologie (IBE)
- Klinikum der Universität München - Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie
- Technische Universität München - School of Medicine and Health - Fachgebiet für Gesundheitsökonomie
- Klinikum der Technischen Universität München (TUM Klinikum)
- AMEOS Krankenhausgesellschaft Neuburg mbH
- Universität Passau - Institut für Softwaresysteme in technischen Anwendungen der Informatik - FORWISS
- Kinderklinik Dritter Orden Passau
- Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Regensburg, Standort Klinik St. Hedwig der Barmherzigen Brüder Regensburg
- Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie (KJPP) der Universität Regensburg am medbo Bezirksklinikum Regensburg
- Barmherzige Brüder gemeinnützige Krankenhaus GnbH, KUNO klinik St. Hedwig, Abteilung Padriatische Pneumologie und Allergologie
- Universitätsmedizin Rostock - Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
- Waldburg Zeil Kliniken Fachkliniken Wangen
- Klinikum Worms gGmbH - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
- Universitätsklinikum Würzburg - Kinderklinik und Poliklinik, Neuro- und Sozialpädiatrie
- Max-Planck-Institut für Psychiatrie
- München Klinik gGmbH - Klinikum Schwabing - Stabsstelle Ökologie
- Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Motivation
Nach einer SARS-CoV-2-Infektion leiden manche Menschen noch Wochen, Monate oder gar Jahre unter teils starken gesundheitlichen Beschwerden. Dies wird als Long bzw. Post COVID bezeichnet und kann durch eine Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet sein. Auch Kinder und Jugendliche sind von diesem Krankheitsbild betroffen. In der medizinischen Versorgung von Menschen mit Long bzw. Post COVID fehlen geeignete Standards zur gesicherten Diagnostik dieser Krankheitsbilder. Dies erfolgt bisher anhand von klinischen Kriterien und Abklärung anderer möglicher Ursachen. Es ist daher ein zeitaufwändiger Prozess. Bisher gibt es keinen Test, der feststellt, ob die Beschwerden eine Folge einer vorherigen COVID-19-Erkrankung sind. Die Entwicklung von passenden Versorgungskonzepten für Patientinnen und Patienten mit Long COVID sind dringend notwendig, um eine adäquate Behandlung frühzeitig zu ermöglichen.
Ziele und Vorgehen
Das übergeordnete Ziel des Verbundvorhabens PEDNET-LC ist der Aufbau einer bundesweiten Versorgungslandschaft zur harmonisierten, standardisierten und schnelleren individuellen Diagnose und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen (LC) einschließlich Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung. Zum Aufbau dieser Versorgungslandschaft für Kinder und Jugendliche sollen von den Verbundpartnern an 20 verschiedenen Standorten in 15 Bundesländern auf diese Krankheitsbilder spezialisierte Versorgungszentren (sog. „Comprehensive Care Centers“ - CCC-LC) etabliert bzw. ausgebaut sowie miteinander vernetzt werden. Jedes der 20 Versorgungszentren soll von einer Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin im Verbund mit Einrichtungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie einer ortsansässigen (Universitäts-)Klinik geleitet werden und eng mit den regionalen Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) und primär versorgenden Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten zusammenarbeiten.
Am PEDNET-LC-Verbund sind insgesamt 38 Einrichtungen wie z. B. Universitätskliniken, Kliniken/Krankenhäuser in Oberzentren, Reha-Kliniken sowie bundesweit tätige Berufs- und Wissenschaftsverbände beteiligt. Die jeweiligen Einrichtungen verteilen sich bundesweit über Universitätsstädte sowie auf Oberzentren und ländliche Regionen. Hinzu kommen rund 40 deutsche und internationale Kooperationspartner, die vor allem die Expertise und Sichtweise von Betroffenenverbänden, Berufsverbänden, Fachgesellschaften sowie von (Universitäts-)Kliniken als Leistungserbringer und Krankenkassen als Leistungsträger in das Konsortium einbringen.
Perspektiven für die Praxis
Langfristig wird im Rahmen des PEDNET-LC-Verbunds eine bundesweit flächendeckende Versorgungslandschaft für Kinder und Jugendliche, die an Long COVID oder vergleichbaren Krankheitsbildern erkrankt sind oder deren Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer Impfung gegen COVID-19 stehen, zur Verbesserung der Diagnostik und Therapie in spezialisierte Versorgungszentren aufgebaut. Dies ist ein in dieser Form bisher einmaliges Vorhaben. In die Planung und Umsetzung des Projekts werden gleichermaßen Betroffene sowie deren Familien eingebunden. Damit wird gewährleistet, dass Vorhabenkonzeption und -durchführung entlang der realistischen Bedarfe der Betroffenen erfolgen. Mit dem komplementären Aufbau von spezialisierter Diagnostik und Therapie, der Durchführung von klinischen Studien zur Versorgungslage und -optimierung, dem Aufbau einer Wissensplattform und einer medizinischen Datensammlung (Register), dem standortübergreifenden Datenaustausch, dem Abgleich mit Versorgungsdaten aus der Krankenversicherung und der Vermittlung von LC-Gesundheitskompetenz an bzw. in Schulen bearbeitet und verbindet das Vorhaben alle relevanten Aspekte dieser komplexen Krankheitsbilder.
Weitere Informationen
-
Überblick aller Handlungsfelder der Ressortforschung
Das BMG richtet seine Ressortforschung an übergeordneten gesundheitspolitischen Handlungsfeldern aus. Hier gelangen Sie zur Übersichtsseite der Forschungsthemen.
Stand: 6. März 2025