Diagnoseverzögerungen bei Endometriose: Soziopsychologische Determinanten der Normalisierung von Symptomen (END-DELAY)

Motivation

Endometriose ist eine häufige und stark belastende chronische Erkrankung, die die Lebensqualität betroffener Frauen erheblich einschränkt. Die Diagnose erfolgt in Deutschland häufig um mehr als sieben Jahre verzögert, obwohl sich eine frühzeitige Diagnose entscheidend auf den Krankheitsverlauf, die Lebensqualität und möglichen Schmerzmittelmissbrauch auswirkt.

Ziele und Vorgehen

Das Projekt END-DELAY zielt darauf ab, diagnostische Verzögerungen bei Endometriose zu verringern und Lösungen für eine bessere patientinnenzentrierte Versorgung zu finden. Dafür sollen individuelle, soziale und strukturelle Gründe diagnostischer Verzögerungen systematisch untersucht werden. In einer ersten Online-Befragung werden 1500 Frauen zwischen 16 und 40 Jahren mit Symptomen, aber ohne Diagnose befragt. Dabei wird untersucht, ob diese Frauen mit einem Feedback zu ihren Symptomen eher in eine Arztpraxis gehen und sich Unterstützung holen. Nach ca. 6 Monaten und ca. 12 Monaten werden die Frauen zu zwischenzeitlicher Diagnose-Suche und den Ergebnissen dieser Suche befragt. Eine weitere Online-Befragung mit 1200 Personen richtet sich an die allgemeine Bevölkerung. Der Einfluss des sozialen Umfelds spielt eine große Rolle, ob Schmerzen verharmlost und das Thema tabuisiert wird oder Unterstützung, wie z.B. Angebote zu Gesprächen, Hilfe bei der medizinischen Informationssuche und Begleitung zu Arztbesuchen, erfolgt. Ein weiterer Grund für die Verzögerung kann bei den Ärztinnen und Ärzten liegen. In Interviews werden Gynäkologinnen und Gynäkologen sowie Hausärztinnen und Hausärzte über den Umgang mit Endometriose in ihrem Arbeitsbereich befragt. Darauf aufbauend werden gemeinsam spezielle Schulungsunterlagen entwickelt. Ziel ist es, dass Ärztinnen und Ärzte die Symptome früher erkennen und nicht als normale Beschwerden abtun.

Perspektiven für die Praxis

Die Erkenntnisse des Vorhabens END-DELAY tragen dazu bei, die Versorgungspraxis für Frauen mit Endometriose zu verbessern. Es können Empfehlungen gegeben werden, wie die Diagnose-Suche der Betroffenen gefördert und besser vorbereitet werden kann. Die Projektergebnisse unterstützen Frauen auf verschiedenen Ebenen. Die Entwicklung evidenzbasierter Fortbildungsmaterialien für die Erstversorgung im hausärztlichen und gynäkologischen Bereich trägt dazu bei, die Behandelnden besser für mögliche Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Endometriose zu sensibilisieren. Die im Projekt entwickelten Gesundheitsbotschaften zur Förderung sozialer Unterstützung und Reduktion von Stigmatisierung können in zukünftigen Initiativen genutzt werden.