Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinKR)

Motivation

In Deutschland existieren zahlreiche medizinische Register, die langfristig Daten zu spezifischen Erkrankungen sammeln, wie etwa das RABBIT-Register für rheumatoide Arthritis, das MS-Register für Multiple Sklerose und das Mukoviszidose-Register. Gleichzeitig erfassen die 15 klinischen Krebsregister (KKR) bundesweit alle Krebserkrankungen. Eine direkte Verknüpfung dieser Datenquellen ist bisher nicht etabliert, obwohl sie entscheidende Erkenntnisse zur langfristigen Wirksamkeit und -sicherheit von medizinischen Behandlungsverfahren liefern könnte. Insbesondere bei chronischen Erkrankungen wie Rheuma, MS oder Mukoviszidose ist das Risiko für Sekundärerkrankungen, einschließlich Krebs, erhöht. Ohne Verknüpfung der Registerdaten bleiben klinisch relevante Zusammenhänge unerkannt.

Ziele und Vorgehen

Das Projekt LinKR schließt diese Lücke, indem es erstmals einen standardisierten, bundesweit anwendbaren Prozess zur datenschutzkonformen Verknüpfung von Registerdaten mit den KKR-Daten entwickelt und anwendet. Dazu werden die Daten von Patientinnen und Patienten abgeglichen, wobei Kontrollnummern und zusätzliche Identifikatoren wie Geburtsdatum und Geschlecht genutzt werden. Für jedes Register werden separate Analysedatensätze erstellt und klinisch relevante Fragestellungen untersucht, wie z.B. ob bestimmte Rheumatherapien das Krebsrisiko erhöhen oder ob MS-Patienten ein erhöhtes Risiko für bestimmte Tumore haben.

Perspektiven für die Praxis

Die Ergebnisse des Projekts LinKR liefern neben der Frage, ob und wie ein Datenlinkage des jeweiligen medizinischen Registers mit den KKR-Daten möglich ist, erstmals belastbare Daten zur Therapiesicherheit bei chronischen Erkrankungen, die in die Entwicklung von Leitlinien und Behandlungsempfehlungen einfließen können. Langfristig können bei den Therapieentscheidungen, das Krebsrisiko besser eingeschätzt und somit die Versorgungsqualität für betroffene Patientengruppen verbessert werden. Für die Register selbst ermöglicht die Verknüpfung eine effizientere Recherche des Gesundheitsstatus sowie einen geringeren Aufwand für die Nachverfolgung der Patientinnen und Patienten nach Therapieende.