Executive Summary des Forschungsberichts: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland

In der Studie wird die derzeitige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland aus der Perspektive verschiedener Akteure des Gesundheitswesens analysiert, indem anhand quantitativer und qualitativer Erhebungen in Form von Fragebögen, Einzelinterviews und Gruppendiskussionen die Sichtweise von öffentlichen Organisationen, Leistungserbringern sowie Patientenorganisationen evaluiert wird. Dabei werden prioritäre Handlungsfelder im Bereich der allgemeinen Versorgungssituation, spezialisierter Versorgungsformen, Diagnose, Therapie, Information und Erfahrungsaustausch sowie der Forschung identifiziert. Hieraus werden erste Implikationen zur Implementierung eines Nationalen Aktionsforums sowie eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen in Deutschland diskutiert. Darauf aufbauend werden abschließend für die einzelnen Bereiche Lösungsszenarien in Abstimmung mit bestehenden und geplanten Aktionen auf EU-Ebene entwickelt.

Kurzbericht Seiten: 8 Stand: August 2009

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Stand: 01. August 2009
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