Publikation

Genetische Beratung in Deutschland – Struktur und Inanspruchnahme (GenBIn 2)

Abschlussbericht
Informationen
StandMärz 2018
ArtAbschlussbericht
Umfang22 Seiten

Die genetische Beratung ist ein bedeutsamer Bestandteil genetischer Untersuchungen zu medizinischen Zwecken. Das Gendiagnostikgesetz vom 31. Juli 2010 und, daran anknüpfend, die Richtlinie über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Bera-tung der Gendiagnostik-Kommission beim Robert Koch-Institut enthalten detaillierte Regelungen für eine genetische Beratung. Wie auch die Regelungen des Gendiagnostikgesetzes zur Aufklärung, Einwilligung und zum Arztvorbehalt zielt die Regelung zur genetischen Beratung darauf ab, dass die betroffenen Personen nicht unvorbereitet in eine Untersuchungssituation geraten, sondern in die Lage versetzt werden, ihr informationelles Selbstbestimmungsrecht auszuüben, eine eigenverantwortliche Entscheidung über die Durchführung einer genetischen Untersuchung zu treffen und mit den Untersuchungsergebnissen angemessen umzugehen.

Das Projekt GenBIn 2 besteht aus zwei Teilen: Zum einem wird ein systematisches Monitoring der Entwicklung der Beratungspraxis nach dem Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes und der Umsetzung der Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission zur genetischen Beratung durchgeführt. Dieses Monitoring erfolgt auf der Grundlage der im Rahmen der Vorläuferstudie, GenBIn 1, erlangten Daten. Zum anderen wird im Rahmen einer Machbarkeitsstudie eine Überprüfung der Durchführbarkeit einer empirischen Untersuchung zur Umsetzung der sogenannten fachgebundenen genetischen Untersuchung in der medizinischen Versorgung durchgeführt.

Die Ergebnisse des Projekts GenBIn 2 illustrieren die unterschiedlichen Beratungsanlässe und verdeutlichen, dass die Beratungsleistungen im Beobachtungszeitraum stark zugenommen haben. Damit wird ein Trend fortgeschrieben, der bereits vor 2011 begann. Darüber hinaus ergeben sich aus der Machbarkeitsstudie wertvolle mögliche Ansätze für eine zukünftige Untersuchung der Umsetzung der sog. fachgebundenen genetischen Beratung in der ärztlichen Praxis.

Einzelheiten ergeben sich aus dem Kurz- und Abschlussbericht (PDF-Datei), die hier zum Download zur Verfügung stehen.

 

Auf der Internetseite des Robert-Koch-Instituts "Studien-, Projekt- und Forschungsberichte (Auswahl)"  finden Sie den erweiterten Forschungsbericht, der auch die Ergebnisse der vorangegangenen Studie darstellt.

 

 

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