Neues Zentrum sammelt Daten für Gesundheits-Forschung

Heute hat die Gesundheits-Ministerin ein neues Zentrum eröffnet.

Das neue Zentrum heißt:

Forschungs-Daten-Zentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit).

Bei der Eröffnung waren auch Vertreter und Vertreterinnen von verschiedenen Stellen dabei.

Die Stellen sind:

• das Bundesinstitut für Arznei-Mittel und Medizin-Produkte (BfArM).
• der GKV-Spitzen-Verband

Daten sammeln

In der Einrichtung werden Daten über die Gesundheit gesammelt.
Die Daten sind wichtig für die Forschung.
Die Daten sollen sicher sein.
Und die Forscher sollen gut mit den Daten arbeiten können.

Das FDZ Gesundheit ist ein wichtiger Schritt für das Gesundheits-Wesen.

Digital und selbständig

Das Gesundheits-Wesen kann damit:

• digitaler werden
• selbstständiger werden
• mehr Wissen bekommen.

Es folgt ein Zitat von Ministerin Nina Warken in schwerer Sprache:

Daten können Leben retten. Mit dem FDZ Gesundheit schaffen wir eine zentrale Anlaufstelle für die Gesundheitsforschung in Deutschland mit bisher nicht verfügbaren Datensätzen unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Sie sind die Grundlage für die systematische Erforschung langfristiger Auswirkungen auf die Gesundheit der Gesamtbevölkerung. Diese Forschung wird wertvolle Erkenntnisse liefern, etwa für zielgerichtetere Präventionsmaßnahmen, wirksamere Therapien oder eine schnellere Entwicklung innovativer und sicherer Arzneimittel. Das stärkt den Forschungsstandort und den Datenschutz gleichermaßen.

Bundes-Gesundheits-Ministerin Nina Warken

Das Zitat ist zu Ende. 
Es bedeutet in Leichter Sprache:

Daten können Leben retten.

Dafür gibt es jetzt das FDZ Gesundheit.
Das ist eine Stelle für die Gesundheits-Forschung in Deutschland.
Die Stelle sammelt Daten.

Die Daten gab es bisher nicht.
Die Stelle hält sich dabei an die höchsten Regeln vom Daten-Schutz.
Mit den Daten kann man besser forschen.

Zum Beispiel:

• Was macht Menschen krank?
• Wie kann man Krankheiten verhindern?
• Wie kann man Krankheiten besser behandeln?
• Wie kann man neue Medikamente machen?

Das ist gut für die Forschung in Deutschland.
Und das ist gut für den Daten-Schutz.

Mehr Zitate

Hinweis:
Alle folgenden Zitate sind in Leichter Sprache:

Professor Karl Broich sagt:

Das Forschungs-Daten-Zentrum Gesundheit hilft der Forschung.
Die Forscher und Forscherinnen können dort Daten über Krankheiten sammeln.
Die Daten sind pseudonymisiert.

Das heißt:
Die Namen von den Patienten und Patientinnen stehen nicht bei den Daten.

So können die Forscher und Forscherinnen besser verstehen:
Wie entstehen Krankheiten?
Und sie können schneller neue Medikamente machen.

Dann können die Patienten und Patientinnen schneller gesund werden.
Das hilft den Patienten und Patientinnen in der digitalen Welt.

Professor Karl Broich ist der Chef vom Bundes-Institut für Arznei-Mittel und Medizin-Produkte (BfArM).

Louisa Specht-Riemenschneider sagt:

Das FDZ Gesundheit macht neue Regeln für den Daten-Schutz.
Die Regeln sind für den Zugang zu Gesundheits-Daten.
Die Gesundheits-Daten sind privat.
Deshalb muss man mit den Daten vorsichtig sein.

Zum Beispiel:

• Man muss die Daten gut schützen
• Man muss prüfen:
  Wer darf mit den Daten arbeiten?

So sind die Daten sehr sicher.
Aber technische Systeme können nie zu 100 Prozent sicher sein.

Im FDZ Gesundheit hält man sich an den Daten-Schutz.
Und man macht den Datenschutz besser.

So kann man vertrauens-würdige Forschung im Gesundheits-Wesen machen.

Louisa Specht-Riemenschneider ist Professorin.
Sie ist auch die Bundesbeauftragte für den Daten-Schutz und die Informations-Freiheit (BfDI).

Stefanie Stoff-Ahnis sagt:

Das Forschungs-Daten-Zentrum ist ein wichtiger Schritt.

Jetzt kann man besser sehen:
Wie arbeiten die Krankenhäuser?

Die gesetzlichen Krankenkassen geben viele Infos an das Forschungs-Daten-Zentrum.
Und sie bezahlen das Forschungs-Daten-Zentrum.

Die Krankenkassen wollen die neuen Möglichkeiten gut nutzen.

Sie wollen zum Beispiel:

• mehr Angebote zur Vorbeugung machen
• neue Programme für kranke Menschen machen
• neue Wege für die Behandlung von kranken Menschen finden
• die Krankenhäuser besser machen.

Ich bin sicher:

Das Forschungs-Daten-Zentrum kann den Patienten und Patientinnen helfen.
Die gesetzlichen Krankenkassen werden dabei helfen.

Stefanie Stoff-Ahnis ist die stellvertretende Vorstands-Vorsitzende vom GKV Spitzen-Verband.

Han Steutel sagt:

Deutschland hat jetzt ein Forschungs-Daten-Zentrum.
Das ist gut.

Das Forschungs-Daten-Zentrum soll bald mehr Daten haben.
Dann kann man die Medizin besser machen.
Und man kann neue Behandlungen für kranke Menschen finden.

Die Pharma-Unternehmen sollen auch mit den Daten arbeiten können.
Das ist sehr wichtig für die Medizin.

Han Steutel ist der Chef von einem Verein.
Der Verein heißt:
Verband forschender Arznei-Mittel-Hersteller (vfa).

Professor Michael Hallek sagt:

Das Forschungs-Daten-Zentrum gibt den Forschern viele Infos über die Versicherten.
Das ist ein guter Anfang.
So kann man die Infos über die Patienten besser benutzen.
Und man kann damit besser arbeiten.

Die Infos sind wichtig für neue Ideen in der Wissenschaft.
Ich arbeite in der Krebs-Forschung.
Dort braucht man gute Infos über die Patienten.
Die Infos müssen gut geordnet sein.
Und sie müssen sicher sein.

Dann kann man neue Wege finden:

• Krankheiten erkennen
• eine passende Behandlung für jeden Patienten finden
• Krankheiten verhindern.

Die Infos werden an einem Ort gesammelt.
Und sie werden gut verbunden.

So kann man schneller arbeiten.
Man kann schneller neue Sachen herausfinden.
Und man kann sie schneller benutzen.
Das ist gut für die Patienten.

Professor Michael Hallek ist der Chef von der Klinik I für Innere Medizin und Centrum für Integrierte Onkologie Köln.

Weitere Informationen

Das BfArM hat ein Forschungs-Daten-Zentrum Gesundheit eingerichtet.

Das FDZ Gesundheit hat schon alle Daten von den Versicherten von der GKV.
Die Daten sind von 2009 bis 2023.
Die Daten sind pseudonymisiert.

Das heißt:
Die Namen von den Versicherten stehen nicht bei den Daten.

Infos im Daten-Zentrum

Es stehen verschiedene Infos in den Daten.

Zum Beispiel:

• Welche Krankheit hat die versicherte Person?
• Welche Behandlung bekommt die versicherte Person?
• Welche Medikamente bekommt die versicherte Person?
• War die versicherte Person im Krankenhaus?
• Wie alt ist die versicherte Person?
• Welches Geschlecht hat die versicherte Person?
• Wo wohnt die versicherte Person?

Man kann mit den Daten sehen:

Wie geht es einer kranken Person mit der Krankheit?
So kann man das Gesundheits-System besser machen.

Man kann nicht sehen:
Welche Person ist krank?

Bald mehr Daten

Ab Oktober 2026 gibt es noch mehr Daten.
Die Versicherten können dann Infos aus ihrer elektronischen Patienten-Akte geben.
Das machen die Versicherten freiwillig.

Es gibt auch noch andere Quellen für Infos.

Zum Beispiel:
Krebs-Register.

Mit diesen Quellen arbeitet das FDZ Gesundheit in Zukunft zusammen.

Alle Daten im FDZ Gesundheit sind pseudonymisiert oder anonymisiert.

Anonymisiert heißt:
Man kann nicht sehen:
Von welcher Person sind die Daten?

Das Robert Koch-Institut macht die Pseudonymisierung von den Daten.

Antrag machen

Verschiedene Menschen und Einrichtungen können einen Antrag machen für die Daten.

Zum Beispiel:

• Forscher und Forscherinnen
• Forschungs-Einrichtungen
• Universitäts-Kliniken
• Politik
• Krankenkassen
• Biotechnologie-Unternehmen
• Pharma-Unternehmen
• Start-ups
• Patienten-Verbände
• Verbraucherschutz-Verbände.

Sie müssen einen Antrag machen für die Daten.

Daten für was?

Sie müssen sagen:
Was wollen Sie mit den Daten machen?

Sie dürfen nur Sachen mit den Daten machen, um das Gesundheits-System besser zu machen.

Sie dürfen keine Markt-Recherche oder Produkt-Entwicklung mit den Daten machen.

Die Menschen und Einrichtungen bekommen die Daten in einem Analyse-Raum.
Der Analyse-Raum ist sicher.
Nur das Ergebnis von der Arbeit darf aus dem Analyse-Raum raus.

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