Europäische Referenznetzwerke – Medizinisches Fachwissen zu Seltenen Erkrankungen europaweit zu Gunsten der Patientinnen und Patienten nutzen

Der Aufbau der Europäischen Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen steht heute im Mittelpunkt eines Fachgespräches auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Neben Vytenis Andriukaitis,  EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, nehmen  Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.

Lutz Stroppe, Staatssekretär des Bundesministeriums für Gesundheit, erklärt dazu: "Der Wissens- und Erfahrungsaustausch in den Europäischen Referenznetzwerken, gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen, kommt Patientinnen und Patienten in allen Mitgliedstaaten der Europäischen Union zugute. Das Fachwissen erreicht über die digitale Vernetzung den einzelnen Patienten. Durch den Aufbau der Europäischen Referenznetzwerke können Menschen mit Seltenen Erkrankungen künftig europaweit noch besser medizinisch versorgt werden. Die länderübergreifende Zusammenarbeit in den Europäischen Referenznetzwerken weist einen echten europäischen Mehrwert auf."

Die „Europäischen Referenznetzwerke“ (ERN) haben am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen. Es wurden 24 Netzwerke zugelassen, in denen mehr als 900 hochspezialisierte Einheiten aus 300 Krankenhäusern in Europa zusammenarbeiten. Die 24 Netzwerke beziehen sich fast ausschließlich auf Seltene Erkrankungen in den verschiedenen Fachgebieten. Die Bündelung von Fachwissen der medizinischen Spezialisten kann so vielen Patienten zugutekommen, die an einer Seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

Deutschland ist mit insgesamt 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. Zudem werden vier Netzwerke von ERN-Koordinatoren aus deutschen Kliniken geleitet. Es handelt sich um die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen. Im Rahmen des heutigen Fachgesprächs berichteten diese vier Koordinatoren von ihrer Tätigkeit in den ERN und dem Stand der Entwicklung.

In den ERN werden die Chancen der digitalen Vernetzung genutzt, indem der Informationsaustausch auf Grundlage einer IT-Plattform und mittels telemedizinischer Verfahren erfolgt. Die Mitglieder der ERN teilen Wissen und Erfahrungen mit ihren Fachkollegen und verbessern damit das Versorgungsangebot. Dazu können die Mitglieder des jeweiligen ERN auf Grundlage einer IT-Kollaborationsplattform Daten und Fachwissen austauschen. Über diese Plattform können beispielsweise auch Videoberatungen abgehalten werden. In einem virtuellen „Beratungsgremium“ können in jedem Netzwerk Spezialisten interdisziplinär zusammenarbeiten, um die konkrete Diagnose und die beste Behandlung eines Patienten zu erörtern.

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.