Denies - Ein Projekt zur Optimierung der gesundheitlichen Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind unter anderem charakterisiert durch eine schwierige Diagnosestellung. Bei vielen dieser Menschen wird die Diagnose nicht gestellt, weil sie an einer seltenen Krankheit leiden, die den Ärztinnen und Ärzten nicht bekannt ist. Die Gefahr, dass seltene Krankheiten nicht diagnostiziert werden, ist dann besonders groß, wenn die Symptome der Krankheit mehrere Organsysteme betreffen und sich nicht einem einzigen medizinischen Fachgebiet zuordnen lassen.

Im Projekt Denies wurde als Ausgangspunkt der Betrachtung auf den Diagnoseweg seltener Erkrankungen die Hausärztin bzw. der Hausarzt gewählt, da er bei gesundheitlichen Beschwerden oftmals die erste Anlaufstelle für seine Patientinnen und Patienten darstellt. Die Hauptzielsetzung des Projektvorhabens war die Bereitstellung und Vermittlung von fundierten Kenntnissen über den Diagnoseweg seltener Erkrankungen. Der Schwerpunkt lag auf den Einflussfaktoren, die den Diagnoseweg aus Sicht der Hausärztinnen bzw. -ärzte, Fachärztinnen bzw. -ärzte und Patientinnen bzw. Patienten beeinflussen.

Die Ergebnisse verdeutlichen wie wichtig es bei diagnostischer Unsicherheit sowohl für die davon betroffenen Patientinnen und Patienten als auch für die Hausärztinnen und -ärzte ist auf Informations- und Unterstützungsangebote zugreifen zu können. Zu empfehlen ist spezifisch für den Hausarztbereich die Entwicklung und Implementierung von Fortbildungsangeboten zur Thematik der seltenen Erkrankungen. Zudem ist eine bessere Vernetzung und Kommunikation unter Ärztinnen bzw. Ärzten (Hausarzt-Hausarzt, Hausarzt-Facharzt und Facharzt-Facharzt) sowie regionale Ansprechpartnerinnen bzw. -partner bei diagnostischer Unsicherheit zu empfehlen.

Den Kurzbericht finden Sie hier (PDF, nicht barrierefrei, 204 KB).

Abschlussbericht Seiten: 122 Stand: Juni 2016

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Stand: 01. Juni 2016
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