Evaluation eines ganzheitlichen patienten-zentrierten Versorgungs-modells für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der psychosozialen Versorgung am Beispiel Mukoviszivdose - VEMSE-CF

Mukoviszidose (syn.: Zystische Fibrose, CF) ist die häufigste genetisch bedingte Erkrankung auf dem europäischen Kontinent, in den USA und Kanada. Mit ca. 8000 Patientinnen und Patienten in Deutschland gehört sie dennoch zu den seltenen Erkrankungen. Die Behandlung von Betroffenen erfolgt ambulant im Krankenhaus oder durch die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung. Beide Versorgungsformen sehen vor, dass die Betroffenen in einem definierten, sektorenüberschreitenden Netz unterschiedlicher Mukoviszidose-erfahrener Leistungserbringer mit größtmöglicher Expertise versorgt werden.

Der Ansatz des in dieser Studie zu evaluierenden Interventionskonzepts war es deshalb, durch eine integrierte Versorgung mit Hilfe eines externen Case-Managements den Konflikt zwischen Expertise und ambulanter, wohnortnaher Behandlung der Betroffenen in qualitätsgesicherter Weise zu überwinden. Das Projekt VEMSE-CF liefert Hinweise über die positiven Effekte individueller Behandlungsvereinbarungen und manualisierter psychosozialer Betreuung innerhalb der Ambulanz. Gleichzeitig wurde festgestellt, dass die Etablierung eines externen Case-Managements auf Basis dieser Studie nicht empfohlen werden kann. Zudem können die Erkenntnisse aus dieser Studie möglicherweise auch für die Behandlung anderer (seltener) chronischen Erkrankungen nützlich sein.

Zu diesem Abschlussbericht ist auch ein Kurzbericht vorhanden.

Abschlussbericht Seiten: 118 Stand: April 2019

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Stand: 16. April 2019
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