Publikation

Projekt Fit für ein besonderes Leben Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien "ModuS"

Abschlussbericht
Informationen
StandApril 2013
ArtAbschlussbericht
Umfang119 Seiten

Das medizinische Versorgungsangebot für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen hat sich aufgrund wachsenden Wissens und moderner Behandlungsmöglichkeiten weiterentwickelt und verbessert. Der Erfolg der Behandlung ist unmittelbar von der regelmäßigen und selbstständigen Umsetzung der Therapien durch die Betroffenen und deren Familien abhängig. Die Grundlage dafür ist eine Stärkung der familiären Ressourcen und des Empowerments über (Gruppen-) Schulungsmaßnahmen. Auf der Basis qualitätsgesicherter Schulungskonzepte und Expertenworkshops wurde ein krankheitsübergreifendes, modulares Schulungsprogramm (ModuS) für chronisch kranke Kinder, Jugendliche und deren Familien konzipiert. ModuS besteht aus generischen Modulen, die für alle Krankheiten gleichermaßen verwendet werden können (z.B. Krankheitsbewältigung, Planung der Zeit danach, Teilhabe) und aus krankheitsspezifischen Modulen zum Krankheitsverständnis, zur Therapie und deren Integration in den Alltag sowie zum Notfallmanagement.

Nach der konzeptuellen Entwicklung wurde das Prinzip der Modularisierung anhand der bereits etablierten und für das DMP akkreditierten Programme für die Indikationen Asthma bronchiale und Diabetes mellitus Typ 1 überprüft, anschließend für Asthma praktisch überprüft. Im Anschluss wurden modularisierte Schulungen für sieben neue Indikationen (chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Harninkontinenz, Cystische Fibrose, nephrotisches Syndrom, primäre Immundefekte, Phenylketonurie, chronische somatoforme Bauchschmerzen) entwickelt und bundesweit durchgeführt. Gleichzeitig wurde eine modularisierte Trainer-Ausbildung entwickelt, welche die qualitätsgesicherte Schulungsdurchführung auch über das Projektende hinaus gewährleisten soll.

Der Erfolg der Implementierung der ModuS-Schulungen wurde auf der Basis einer formativen Evaluation mit Hilfe quantitativer und qualitativer Methoden analysiert. An der quantitativen Evaluation nahmen 1075 Betroffene teil. Mit Hilfe standardisierter Fragebögen wurden soziodemographische Daten, Angaben zur Schulungszufriedenheit, zur Lebenszufriedenheit, zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, zur Krankheitsbelastung und zum krankheitsbezogenen Wissen erhoben. Zusätzlich wurden bei den neuen Indikationen insgesamt 11 Fokusgruppeninterviews im Anschluss an die Schulungen durchgeführt.

Über alle Indikationen hinweg wurden die Schulungen von den Teilnehmern sehr positiv bewertet. Als besonders bedeutsam wurden die Professionalität, Individualität und Flexibilität der Schulungen hervorgehoben. Die Schulungen führten zu einem Anstieg der Lebenszufriedenheit, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und des krankheitsspezifischen Wissens. Gleichzeitig nahm die Krankheitsbelastung ab. Der Vergleich der Schulungsmodalitäten zeigte, dass „konventionelle“ Asthmaschulungen und Asthmaschulungen nach ModuS zu vergleichbaren Effekten führten.

Zudem wurden innerhalb von ModuS neue Zugangswege zu sozial benachteiligten Familien und solchen mit Migrationshintergrund erarbeitet und erprobt. Es zeigte sich, dass keine der beiden Variablen den Schulungseffekt beeinflusst. Allerdings haben Familien mit niedrigerem Sozialstatus und einer Migrationsbiographie teilweise niedrigere Ausgangswerte.

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