Verknüpfung von Krebsregister- und Kassendaten: Akzeptanz bei Patientinnen und Patienten und Potenzial zur KI-gesteuerten Vollständigkeitsprüfung von Therapiedaten (KUKUK)

Motivation

Mit der Verabschiedung des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes im Jahr 2013 hat in Deutschland der Aufbau der flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung begonnen. Um die Daten der klinischen Krebsregistrierung zur Beurteilung der Qualität der Therapie nutzen zu können, ist es wichtig, die Vollständigkeit von Therapieinformationen in den Krebsregisterdaten einschätzen zu können. Etablierte Indikatoren gibt es dazu bisher nicht. Krankenkassendaten können wertvolle Informationen liefern, was die zu erwartenden Häufigkeiten bezüglich Therapie und Therapieformen insgesamt und in Abhängigkeit von anderen Faktoren, wie z. B. Alter, betrifft. Bislang wurde jedoch das Potenzial einer Verknüpfung von Krebsregister- und Krankenkassendaten zum Zweck der Prüfung der Vollständigkeit von Therapieinformationen nicht systematisch untersucht und die hierfür notwendige Methodik nicht entwickelt. Eine weitere offene Frage ist, ob diese Art der Datenverknüpfung auch in der Routine bei Krebspatientinnen und –patienten auf Akzeptanz stoßen würde.

Ziele und Vorgehen

Das Projekt KUKUK verfolgt das Ziel, die Synergien zwischen Krebsregister- und Krankenkassendaten systematisch zu untersuchen und für die Praxis nutzbar zu machen. Ein Schwerpunkt ist die Entwicklung und Anwendung von Methoden und Indikatoren zur Einschätzung der Vollständigkeit von Therapiemeldungen in den Krebsregistern, bei der auch Verfahren der Künstlichen Intelligenz zum Einsatz kommen. Im Projekt werden zunächst – exemplarisch für Lungen-, Darm-, Brust- und Prostatakrebs – die Therapieinformationen in Krankenkassendaten ausgewertet. Hierfür wird die Forschungsdatenbank GePaRD genutzt, die Krankenkassendaten von etwa 20% der deutschen Bevölkerung enthält. Anhand der Erkenntnisse wird ein Algorithmus entwickelt, der schrittweise zur Beurteilung der Vollständigkeit von Therapieinformationen in Datensätzen des Zentrums für Krebsregisterdaten und des Bremer Krebsregisters angewendet und optimiert wird. Um beurteilen zu können, ob diese Art der Datenverknüpfung auch in der Routine auf Akzeptanz stoßen würde, werden ca. 400 Krebspatientinnen bzw. -patienten mit Darm-, Lungen-, Brust- bzw. Prostatakrebs im Zuge der Information zur Meldung an das Krebsregister gefragt, ob sie zustimmen würden, dass die gemeldeten Daten mit ihren Kassendaten verknüpft werden.

Perspektiven für die Praxis

Die Ergebnisse des Projekts KUKUK sollen dazu beitragen, die Vollständigkeit von Therapieinformationen in den Krebsregistern besser beurteilen zu können. Die Daten können damit zukünftig verstärkt genutzt werden, um die Versorgung von Krebspatientinnen und –patienten in Deutschland zu beschreiben und weiter zu verbessern. Sollte sich zeigen, dass die Verknüpfung von Krebsregister- und Kassendaten auch in der Routine bei Krebspatientinnen und –patienten auf Akzeptanz stoßen würde, könnte das die Erhebung vollständiger Therapieinformationen zukünftig deutlich vereinfachen.