Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Am 8. März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen. Die 28 Bündnispartner des NAMSE (Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen) haben gemeinsam 52 Maßnahmenvorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. Das Ergebnis, der Nationale Aktionsplan, wurde am 28. August 2013 der Öffentlichkeit vorgestellt.

Ziel ist es, die gesundheitliche Situation von allen Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dazu gehört insbesondere die Information von medizinischem Personal sowie von Betroffenen und deren Angehörigen, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen in Zentren für Seltene Erkrankungen gebündelt . Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verstärkt.

Die Geschäftsstelle des NAMSE hat einen Statusbericht (November 2019) zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen veröffentlicht, der hier heruntergeladen werden kann.

Auf Basis dieses Statusberichts hat das Aktionsbündnis im Rahmen eines umfangreichen Abstimmungsprozesses seine Strategie für die Jahre 2020 bis 2022 entwickelt. Hierbei wurden neben dem aktuellen Handlungsbedarf bei der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen insbesondere auch aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen, z.B. im Rahmen der Digitalisierung, berücksichtigt. Das Strategiepapier des NAMSE 2020-2022 kann hier heruntergeladen werden.

Auch das Bundesgesundheitsministerium ist an den Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans aktiv beteiligt. Hierfür wurden mit einem eigenen Förderschwerpunkt bis zum Jahre 2015 fünf Millionen Euro zur Verfügung gestellt. Teil dieses Förderschwerpunktes waren beispielsweise die Bildung eines "Zentralen Informationsportals Seltene Erkrankungen" (ZIP-SE) und ein "Versorgungsatlas Seltene Erkrankungen" kurz: "se-atlas". Weitere Informationen zu ausgewählten Projekten finden Sie auf der rechten Seite. Auch in den kommenden Jahren wird das Bundesministerium für Gesundheit weitere Projekte aus dem Themenbereich "Seltene Erkrankungen" fördern.

Mit dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt Deutschland die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für europäisches Handeln im Bereich der Seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 um.

Weitere Informationen zum NAMSE finden Sie hier.

Stand: 23. September 2021