Demenz verstehen

Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Kranken – das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der sie leben, besitzen die Dinge und Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der Gesunden. Die Betroffenen vereinsamen innerlich, da ihnen keiner in ihrem Erleben der Welt mehr zu folgen vermag.

Manchmal stelle ich mir seltsame Fragen. Wenn ich keine Frau mehr bin, warum fühle ich mich wie eine? Wenn das Festhalten keinen Sinn mehr hat, weshalb will ich es denn mit aller Gewalt? Wenn meine Sinne nichts mehr empfinden, warum genieße ich dann immer noch das Gefühl von Satin und Seide auf meiner Haut? Wenn ich nicht mehr sensibel bin, weshalb bringen bewegende Liedertexte Saiten in mir zum Klingen? Jedes einzelne Molekül in mir scheint in die Welt herauszuschreien, dass ich existiere und dass diese Existenz für irgendeinen Menschen von Wert sein muss.

Diana Friel McGowin, 1994, US-amerikanische Autorin und Alzheimer-Patientin

Niemand weiß wirklich, wie es in einer an Demenz erkrankten Person aussieht, denn nur im Anfangsstadium der Krankheit können sich die Betroffenen selbst mitteilen. Später müssen die Angehörigen erfühlen, wie es dem kranken Menschen geht, was er benötigt und was ihm guttut.

Für die Betreuenden bedeutet das, dass sie sich in die Welt der Kranken begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden. Um in Kontakt mit ihnen zu bleiben, müssen sie sich in deren Situation einfühlen und auf diese Weise mit ihnen in Verbindung treten.

Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch während der Krankheit besser zu verstehen. Deshalb können nahe Angehörige das Verhalten der Kranken meist am besten verstehen.

Seit ich an Demenz erkrankt bin, gehe ich nicht mehr gerne unter Leute. Meine Vergesslichkeit ist mir sehr unangenehm. Früher war ich gesprächig und belesen. Heute kann ich mich oft nicht an Dinge erinnern, die erst gestern oder sogar heute passiert sind, und kann mich auf einmal nicht mehr richtig ausdrücken.

Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern – sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Die Kranken bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Mithilfe von Merkzetteln oder durch Zurückhaltung in Gesprächen versuchen sie, ihre Vergesslichkeit zu verbergen. Hobbys werden aus vorgeschobenen Gründen aufgegeben, Fehler abgestritten und Angehörige etwa beschuldigt, Geld weggenommen zu haben.

Im weiteren Krankheitsverlauf sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit bleibt aber bestehen. Zur schwindenden Merkfähigkeit tritt ein fortschreitender Gedächtnisabbau, zunehmend verblassen auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. In der Folge wird das logische Denken beeinträchtigt, gehen erworbene Fähigkeiten verloren und nimmt das Sprachvermögen ab. Am Ende verlieren die Betroffenen schließlich das Wissen darüber, "wer sie waren" und "wer sie sind".

In fehlenden Erinnerungen liegt häufig der Grund für das unverständliche Verhalten der Erkrankten: Wer sich nicht mehr an die Person erinnert, die einem gerade aus den Kleidern helfen möchte, wird sie als Zumutung für seine Intimsphäre empfinden – und sie unter Umständen beschimpfen oder sich weigern, sich auszuziehen. Versetzt man sich jedoch in die Welt der Kranken, ist dies durchaus eine verständliche Reaktion. Durch angemessene Reaktionen wie praktische Hilfe der Angehörigen können die negativen Folgen der Gedächtnisstörungen für die Betroffenen zumindest gemildert werden.

Gedächtnisstörungen – Tipps für Angehörige

  • Verzichten Sie auf Korrekturen von Fehlleistungen, wann immer das möglich ist, da diese die erkrankte Person beunruhigen und beschämen.

  • Vermeiden Sie "Gehirntraining" durch regelmäßiges Abfragen. Da die Vergesslichkeit nicht mehr rückgängig gemacht werden kann, sind solche unprofessionellen Übungen lediglich quälend und beschämend.

  • Nehmen Sie das Verhalten nicht persönlich – etwa, wenn die erkrankte Person Ihren Namen vergisst.

  • Lassen Sie vergessene Informationen wie das aktuelle Datum oder Namen unauffällig ins Gespräch einfließen.

  • Im Anfangsstadium der Krankheit können Notizen (zum Beispiel Tagebucheinträge) oder etwa Schilder an Türen helfen, das Erinnerungsvermögen zu stützen.

  • Eine gleichbleibende Umgebung und ein strukturierter Tagesablauf mindern die Probleme, die durch Gedächtnisstörungen auftreten.

  • Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen lebendig. Schauen Sie sich beispielsweise gemeinsam alte Fotos an.

Entstehen im Gedächtnis immer mehr Lücken, leidet auch das Denkvermögen. Menschen mit Demenz sind dadurch immer weniger in der Lage, mithilfe ihres Verstandes die auf sie einströmenden Informationen und Eindrücke zu ordnen oder zu bewerten. Deshalb fällt es den Kranken immer schwerer, Entscheidungen zu treffen oder Probleme durch logische Schlussfolgerungen zu lösen. Verbrennt sich ein an Demenz erkrankter Mensch beispielsweise die Zunge, gelingt der Rückschluss, dass der Tee zu heiß war, unter Umständen nicht mehr. Es kann daher sein, dass er trotz Schmerzen weitertrinkt.

Logische Erklärungen versteht der Kranke nicht mehr, genauso wenig kann er Fragen nach Gründen für sein Verhalten oder seine Gefühlsäußerungen beantworten. Deshalb ist es nicht zielführend, sich mit an Demenz erkrankten Menschen auf Streitereien oder Diskussionen einzulassen und dabei zu versuchen, den Menschen durch logische Argumente zu überzeugen. Sucht etwa ein 80-jähriger Mann seine Mutter, verpufft der Einwand, sie müsse schon über 100 Jahre alt sein, wenn sich der Betroffene nicht mehr an sein eigenes Alter erinnert.

Meine Frau war früher Krankenschwester. Seit sie an Demenz erkrankt ist, denkt sie abends oder nachts oft, dass sie ins Krankenhaus muss, um zu arbeiten. Wenn ich versuche, sie am Rausgehen zu hindern, wird sie schnell sehr zornig. Es bringt auch nichts, wenn ich ihr sage, dass sie schon seit vielen Jahren in Rente ist oder dass es Zeit ist zu schlafen. Doch wenn ich ihr erzähle, dass ihr Vorgesetzter angerufen hat und sie Bereitschaftsdienst hat, setzt sie sich neben das Telefon und wartet. Meist vergisst sie dann wieder ihren „Dienst“ und ich kann sie ins Bett bringen.

Oftmals leidet die an Demenz erkrankte Person unter Dingen, die sie nicht mehr nachvollziehen kann. Kommen Besucher vorbei, drängt sich die Befürchtung auf, sie könnten ihr vertraute Angehörige wegnehmen, raschelndes Laub deutet auf gefährliche Einbrecher hin, ein knackendes Heizungsrohr wird zu Gewehrschüssen. Die erkrankte Person ist so zunehmend von der Wirklichkeit überfordert – einfache Gegenstände wie eine Zahnbürste oder eine Gabel verlieren ihren Sinn, unkomplizierte Tätigkeiten im Alltag können nicht mehr ausgeführt werden.

Verständnisverlust – Tipps für Angehörige

  • Versuchen Sie nicht, den kranken Menschen mithilfe logischer Argumente von Ihrer Sicht der Dinge zu überzeugen.

  • Gehen Sie Streitereien oder Diskussionen aus dem Weg, indem Sie ihm entweder Recht geben oder ihn ablenken.

  • Erwarten Sie nicht, dass er fähig ist, seine Handlungen zu erklären

  • Beseitigen Sie die Ursachen seiner Sorgen und Fehlinterpretationen wie etwa knackende Heizungsrohre.

  • Ist dies nicht möglich, versuchen Sie ihn auf der Gefühlsebene zu beruhigen, etwa durch Argumente wie: "Ich verstehe, dass das Heulen des Windes dir Angst macht, aber ich passe auf, dass uns nichts passiert."

  • Suchen Sie selbst nach Ursachen, wenn der Erkrankte scheinbar grundlos beunruhigt oder verängstigt ist.

Der von einer Demenz betroffene Mensch büßt zwar sein Erinnerungs- und Denkvermögen ein, seine Erlebnisfähigkeit und sein Gefühlsleben bleiben jedoch bis zu seinem Tode erhalten.

Die Kranken empfinden die Trauer über ihren Verlust an Fähigkeiten und Unabhängigkeit umso stärker, da sie nicht in der Lage sind, ihren Gefühlen mit dem Verstand zu begegnen. Versagt ein gesunder Mensch in einer bestimmten Situation, kann er sich darauf besinnen, dass dieses Versagen eine Ausnahme darstellt oder dass er gestern eine ähnliche Situation erfolgreich bewältigt hat. Vor diesem Hintergrund schöpft er neue Hoffnung und bewältigt seine Krise. Hoffnung bedeutet, sich nach negativen Erlebnissen an gute Erfahrungen zu erinnern und zu wissen, dass es beim nächsten Mal besser klappen wird. Menschen mit Demenz sind insofern „hoffnungslos“, als dieser Verarbeitungsmechanismus bei ihnen nicht mehr vorhanden ist und sie ihren negativen Gefühlen damit vollständig ausgeliefert sind.

Das häufige Erleben von Misserfolgen führt bei Menschen mit Demenz zu Angst vor der eigenen Leistungsunfähigkeit. Die Kranken vereinsamen innerlich, da ihnen niemand in ihre eigene Welt zu folgen vermag. Verlustängste prägen ihr Dasein besonders stark, da sich ihr Leben mehr und mehr als eine Reihe von Verlustsituationen entpuppt. Das Zurechtfinden auch in vertrauter Umgebung wird immer schwieriger, Autofahren ist nicht mehr möglich, Telefonieren gerät zur Qual, Schlüssel werden verlegt, Bargeld wird nicht mehr gefunden. Die Kranken sehnen sich in dieser Situation danach, nicht noch mehr Einschränkungen und Verluste zu erleiden. Sie ziehen sich daher immer mehr von Aktivitäten zurück und klammern sich an ihre Angehörigen – aus Angst, diese auch noch zu verlieren.

Seit mein Vater an Demenz erkrankt ist, weicht er mir nicht mehr von der Seite. Es frustriert mich sehr, dass ich keine Zeit mehr für mich alleine habe. Sogar wenn ich nur kurz das Zimmer verlasse, schreit er verzweifelt nach mir, bis ich zurückkomme.

Für die Betreuung von Menschen mit Demenz ist es wichtig, den Zusammenhang von Denken und Fühlen zu erkennen und negative Gefühle wenn möglich zu vermeiden.

Umgang mit Gefühlen

  • Akzeptieren Sie Ausreden und Leugnungen der Kranken wie etwa ein „Das war ich nicht“ für ein eingenässtes Bett als hilflosen und verzweifelten Bewältigungsversuch.

  • Vermeiden Sie soweit möglich alles, was negative Gefühle bei den Kranken auslöst, wie zum Beispiel Kritik, Überforderung oder unangenehme Situationen.

  • Ermutigen und loben Sie den erkrankten Menschen so oft wie möglich.

  • Beruhigen Sie ihn bei Angst- oder Furchtreaktionen und halten Sie Körperkontakt.

  • Beziehen Sie starke Gefühlsschwankungen nicht auf sich.

  • Wenn der Erkrankte sich an Sie klammert oder Ihnen hinterherläuft, versichern Sie ihm, dass Sie wiederkommen, und suchen Sie jemanden, der sich während Ihrer Abwesenheit um ihn kümmert.