Tag der Seltenen Erkrankungen

Das Bundes-Ministerium für Gesundheit (BMG) hilft bei der Arbeit zu seltenen Krankheiten.
Dafür gibt es:

• das Nationale Aktions-Bündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und
• das Projekt Integration der Europäischen Referenz-Netzwerke in die nationalen Gesundheits-Systeme (JARDIN)

Was ist das NAMSE?

Das Bundes-Ministerium für Gesundheit (BMG) will Menschen mit seltenen Krankheiten helfen.
Das BMG arbeitet deswegen mit Partnern zusammen.
Zum Beispiel:

• mit dem Bundes-Ministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
• mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
• mit 29 anderen Partnern

Alle zusammen sind das Nationale Aktions-Bündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
NAMSE hat schon viel gemacht.
Zum Beispiel:
Es gibt jetzt 36 Zentren für seltene Krankheiten in Deutschland.
In den Zentren arbeiten Fachleute für seltene Krankheiten.

Ein weiteres Ziel ist:
Ärzte sollen Menschen mit seltenen Krankheiten schneller und besser versorgen können.

Was ist das JARDIN?

Das BMG kümmert sich auch in Europa um Menschen mit seltenen Krankheiten.
Deutschland hat mit anderen Ländern aus der Europäischen Union ein Projekt.
Das Projekt heißt:
Integration der Europäischen Referenz-Netzwerke in die nationalen Gesundheits-Systeme (JARDIN).

Das ist das Ziel vom Projekt JARDIN:
Es soll mehr Zusammenarbeit in Europa bei seltenen Krankheiten geben.
Das BMG leitet eine Gruppe aus Deutschland.
Sie bringt sich bei JARDIN ein.
Zu der Gruppe gehören:

• das NAMSE
• die ACHSE
• das Bundes-Institut für Arznei-Mittel und Medizin-Produkte (BfArM)
• die Zentren für seltene Krankheiten von den Uni-Kliniken Tübingen, Frankfurt/Main, Würz-Burg und Heidelberg

Was ist der Tag für Seltene Erkrankungen?

Heute am 27. Februar ist der Tag für Seltene Erkrankungen.
Das Motto ist: Teilen Sie Ihre Farben!
Das heißt:
Die Menschen mit einer seltenen Krankheit sollen ein schönes Leben haben.
Deshalb denken wir heute an diese Menschen.

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