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Krebsregister

Jährlich erkranken in Deutschland nach Angaben des Robert Koch-Instituts fast eine halbe Million Menschen an Krebs. Die Erkrankungszahlen haben in den letzten Jahrzehnten stetig zugenommen.  Dies hängt vor allem damit zusammen, dass die Zahl der älteren Menschen in unserer Bevölkerung kontinuierlich steigt. Krebs ist die zweithäufigste Todesursache in Deutschland, jährlich sterben mehr als 220.000 Menschen daran.

Um Krebserkrankungen effektiv bekämpfen zu können, ist es wichtig, dass alle Beteiligten gemeinsam handeln und alle Maßnahmen sorgfältig organisiert sind. Das Bundesministerium für Gesundheit hat deshalb im Juni 2008 gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Tumorzentren den Nationalen Krebsplan ins Leben gerufen: einen Aktionsplan für ein zielgerichtetes und koordiniertes Vorgehen im Kampf gegen Krebserkrankungen. Der Nationale Krebsplan enthält mehr als 100 Empfehlungen für die Krebsbekämpfung. Vertreter von Bundesländern, Kranken- und Rentenversicherungen, Ärzte- und Patientenverbänden sowie der Wissenschaft haben ihn gemeinsam erarbeitet

Klinische Krebsregister

Klinische Krebsregister sind fachlich unabhängige Einrichtungen, die alle wichtigen Daten im Laufe einer Krebserkrankung erfassen: von der Diagnose über die einzelnen Behandlungsschritte und Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Komplikationen und Todesfällen. Sie dienen dazu, die Qualität der medizinischen Versorgung krebskranker Menschen zu sichern. Ihre Hauptaufgaben bestehen in der Auswertung der übermittelten Daten und der anschließenden Rückmeldung der Ergebnisse an die Behandlungseinrichtungen.

Mit den Erkenntnissen aus der klinischen Krebsregistrierung kann beispielsweise überprüft werden, ob bei der Behandlung die bestehenden Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften beachtet werden. Es wird auch untersucht, ob die Behandlungsergebnisse zwischen den verschiedenen Behandlungseinrichtungen systematisch voneinander abweichen. In solchen Fällen können zielgerichtet Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung eingeleitet werden.

Am 9. April 2013 ist das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz [KFRG]) in Kraft getreten. Es schafft die rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen für die Errichtung und den Betrieb flächendeckender klinischer Krebsregister.

Epidemiologische Krebsregister

Bereits seit längerem sind in Deutschland epidemiologische Krebsregister etabliert, seit 2009 bestehen sie flächendeckend. Diese bevölkerungsbezogenen Register der Bundesländer liefern Erkenntnisse über Auftreten und Häufigkeit von Krebserkrankungen, ihre Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Betroffenen sowie über deren Überlebenschancen. Auch für die Beurteilung der Auswirkungen und der Qualität von bevölkerungsbezogenen Früherkennungsprogrammen wie dem Mammographie-Screening sind diese Daten wichtig.

Die epidemiologische Krebsregistrierung ist in Deutschland durch Ländergesetze geregelt. Das Bundeskrebsregisterdatengesetz von 2009 legt die Aufgaben des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut als nationale Auswertungsstelle fest.

Trotz unterschiedlicher Aufgaben und Finanzierung der beiden Registerformen werden auch in Zukunft keine Daten doppelt erhoben werden müssen. In einigen Bundesländern sollen beide zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister zusammengefasst werden, ansonsten soll eine Weiterleitung der erforderlichen Daten vom klinischen an das epidemiologische Register erfolgen. Sowohl die Daten der klinischen als auch der epidemiologischen Register können unter bestimmten Voraussetzungen, in der Regel in pseuodnymisierter oder anonymisierter Form, für wissenschaftliche Forschungsprojekte genutzt werden. Hierfür gelten strenge Auflagen des Datenschutzes.

Deutsches Kinderkrebsregister

Das Deutsche Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz erfasst seit 1980 alle Krebserkrankungen bei Kindern unter 15 Jahren; seit 2009 erfolgt auch die systematische Erfassung von Jugendlichen bis zu ihrem 18. Geburtstag sowie die systematische Langzeitnachbeobachtung aller ehemaliger Patientinnen und Patienten. Das Deutsche Kinderkrebsregister ist weltweit das größte Krebsregister seiner Art und wird seit Beginn vom Bundesministerium für Gesundheit und den Gesundheitsministerien der Länder, allen voran vom Sitzland Rheinland-Pfalz finanziert.