10. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen
28. Februar 2017. Geschätzt mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto "Forschen hilft heilen" findet am 28. Februar 2017 der 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt.
Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot. Und mit besseren Möglichkeiten zum Aufbau von besonderen Versorgungszentren tragen wir dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten. Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung an Seltenen Erkrankungen und ermöglichen es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekommen – passend zum Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen 'Forschen hilft heilen'.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Im August 2013 hat das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vorgelegt, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel dieses Aktionsplans ist, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern.
NAMSE-Symposium
Anlässlich des Europäischen Tags der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Bundesministerium für Gesundheit am 6. März 2017 in Berlin das Symposium "Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen". Im Rahmen der Veranstaltung werden Beiträge u.a. zur besseren Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen sowie zur Patientenbeteiligung vorgestellt und über den aktuellen Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe eröffnet das Symposium mit einem Grußwort.