Tag der Seltenen Erkrankungen - Digitalisierung schafft mehr Sichtbarkeit

Etwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ findet am 28. Februar 2021 der 14. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt.  

Kodierung macht Seltene Erkrankungen sichtbarer

Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Bisher konnten nur wenige Hundert von über 6.000 Seltenen Erkrankungen im Deutschen Gesundheitssystem genau kodiert werden. Als Teil der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz zur Verfügung, mithilfe dessen inzwischen 5.266 Seltene Erkrankungen kodiert werden können.

So werden Seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem sichtbarer. Wie viele Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, ist nicht nur für Versorgung und Forschung entscheidend, sondern auch für Anwendungen der Künstlichen Intelligenz und die Entwicklung weiterer Maßnahmen für Betroffene. Mit dem Digitale–Versorgung–und–Pflege–Modernisierungs–Gesetz (DVPMG) soll die Grundlage geschaffen werden, um die eindeutige Kodierung seltener Erkrankungen im stationären Bereich verbindlich vorgeben zu können.

Big Data für eine verbesserte Versorgung

In einem weiteren Projekt des Bundesgesundheitsministeriums werden Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext Seltener Erkrankungen untersucht (BIDA-SE). Ziel des Projekts ist es, herauszufinden, in welchem Umfang und unter welchen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Bereich Seltener Erkrankungen angewandt werden können.

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und weiteren 25 Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das NAMSE ist ein nationales Koordinierungs- und Kommunikationsbündnis der zentralen Akteure des Gesundheitswesens, um die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.